新生兒基因檢測(cè) 做還是不做
“你家孩子做過(guò)基因檢測(cè)嗎?”
“做了做了，報(bào)告幾天后就出了!”
在新生兒病房外，這樣的對(duì)話(huà)很常見(jiàn)，也許是爺爺奶奶，也許是外公外婆。剛出生的寶寶，采集血液和毛發(fā)進(jìn)行基因檢測(cè)，那上千塊也必須花啊!
可是，在各地不少醫(yī)院都大力推的新生兒遺傳代謝性疾病篩查，出現(xiàn)了越來(lái)越多的吐槽聲。
圖片來(lái)源：@視覺(jué)中國(guó)
家長(zhǎng)們吐槽各式各樣：
就寄過(guò)來(lái)一份厚厚的報(bào)告，什么都看不懂啊。
話(huà)說(shuō)這個(gè)檢查是我們國(guó)家規(guī)定的檢查嗎?還是商業(yè)機(jī)構(gòu)鼓吹的呢?
會(huì)不會(huì)跟前幾年的“微量元素檢測(cè)”一樣，被國(guó)家衛(wèi)計(jì)委正式叫停。
其實(shí)，新生兒做基因檢查、預(yù)測(cè)疾病和健康狀況，仍是醫(yī)學(xué)界與商界之爭(zhēng)議。在傳統(tǒng)遺傳學(xué)界為了保護(hù)孩子們的'不知道'權(quán)益，并不鼓勵(lì)披露給家長(zhǎng)關(guān)于孩子長(zhǎng)大成人后可能發(fā)病的風(fēng)險(xiǎn)。
目前在全國(guó)范圍內(nèi)開(kāi)展的新生兒疾病篩查僅限于遺傳代謝性疾病和聽(tīng)力篩查兩種。據(jù)衛(wèi)計(jì)委檢測(cè)結(jié)果顯示，我國(guó)出生缺陷發(fā)生率呈逐年上升勢(shì)頭，每年有80萬(wàn)～120萬(wàn)出生缺陷兒誕生，占全部出生人口4%～6%。
我國(guó)規(guī)定的新生兒先天性甲狀腺功能低下和苯丙酮尿癥兩項(xiàng)足跟血篩查，這兩項(xiàng)都屬于免費(fèi)項(xiàng)目。獲得新生兒監(jiān)護(hù)人同意，簽署知情同意書(shū)后，分娩醫(yī)院醫(yī)生會(huì)在寶寶生后3天～7天，充分喂養(yǎng)后采集足跟血。
至于其他檢測(cè)，種類(lèi)很繁多，代理的商家機(jī)構(gòu)套餐繁多，哪些要做，哪些不用做，哪些免費(fèi)，哪些多少錢(qián)，各地和醫(yī)院做法不一，讓家長(zhǎng)們一臉懵逼。
從家長(zhǎng)的角度來(lái)看，只要是對(duì)孩子真的有利的，家長(zhǎng)們表示希望獲知孩子們的全部潛在健康風(fēng)險(xiǎn)信息。這個(gè)錢(qián)該花還得花。
重要的一點(diǎn)是，作為檢測(cè)機(jī)構(gòu)，不能光收了錢(qián)出一份報(bào)告就了事，基因檢測(cè)報(bào)告，不僅僅只是一份報(bào)告，出一個(gè)風(fēng)險(xiǎn)提示，針對(duì)提示父母可以做什么，可以從哪里獲得咨詢(xún)，光是盲頭蒼蠅一樣找醫(yī)生，都不知道掛哪個(gè)科室找什么醫(yī)生。當(dāng)然這也需要相關(guān)的公正權(quán)威機(jī)構(gòu)對(duì)其監(jiān)督。
孩子的每一個(gè)小細(xì)節(jié)，家長(zhǎng)都希望了解，基因檢測(cè)，家長(zhǎng)都希望做，但是希望做的清楚明白，做的有的放矢。
