世界孤獨癥日：給“星星的孩子”點亮前行的燈

　　2022年4月2日是第15個世界孤獨癥日。孤獨癥兒童被稱為“星星的孩子”。他們有社交障礙、狹隘興趣或刻板行為。為讓這些“星星的孩子”有更好的人生，醫療和教育工作者在不斷努力。

　　“星星的孩子”也能感受到愛

　　廣州一名孤獨癥孩子小語（化名），經過大半年休學干預訓練后重返校園。他從完全失控不受管，轉變為可以在正常班級上課。雖然他還會時常出現各種狀況，但整個學校對他更包容了。特教黃老師（化名）會時常牽著他的小手去圖書館借書，幫他擦鼻涕，和他一起坐在操場上聊天，還抱著他一起自拍。他畫了畫會拿給黃老師看，還會給黃老師畫像。

　　去年，廣州市第二中學根據這個故事拍成微電影，讓不少人看到，孤獨癥孩子并不是完全屏蔽外界，他們也有能力感受愛。

　　中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任鄒小兵說：“孤獨癥孩子早發現、早干預，尤其是早點進行科學干預，他們是可以有正常人生的，甚至可以是上不封頂的人生。”

　　按照世界衛生組織公布的數據，在全球范圍內孤獨癥患病率約為1%。復旦大學附屬兒科醫院組織的針對我國6歲至12歲兒童孤獨癥患病率及其共患病的流行病學調查結論是0.7%。

　　中國精神殘疾人及親友協會孤獨癥工作委員會副主任樊越波說，現階段研究表明，沒有任何特效藥或醫療設備可以治療孤獨癥的核心障礙，主要治療方法是國際認可的28種具有循證依據的非醫學干預方法，涉及心理學、教育學等多個學科。

　　醫生在行動

　　早發現、早干預，成為孤獨癥患者康復的關鍵。然而記者發現，目前我國能確診孤獨癥的醫生非常有限，能開展干預治療的醫院也很少。

　　中山大學公共衛生學院婦幼衛生系教授靜進說，國內專職兒童精神科醫生和發育行為兒科醫生都很少，導致專業醫生缺口大、診療孤獨癥的技術力量和水平不足。鑒于很多家長有顧慮，他們更傾向于帶孤獨癥孩子看兒科或是兒童保健醫生，所以培養廣大兒科醫生接受相關技術培訓，顯得尤為重要和迫切。

　　日前，廣東省孤獨癥康復教育協會“孤獨癥診療項目孵化計劃”在首個孵化基地——佛山復星禪誠醫院獲得成功。樊越波及其團隊經過對該醫院兒童康復醫學科相關醫生及康復治療師，進行為期3年的孤獨癥干預技術系統培訓和支持，不僅使該院孤獨癥干預服務從無到有，更從輸血走向自我造血。

　　記者在現場看到，科室有8個干預功能室、20多位康復治療師，為孤獨癥孩子提供康復治療課。在一對一的干預課上，樊越波團隊的資深督導通過網絡，對康復治療師進行遠程指導，課后還進行研討，為每個孩子制定個性化的干預方案。

　　此外，樊越波及其團隊還為來自全國各地的兒科醫生等舉辦孤獨癥的金標準診斷工具培訓班，目前已舉辦8期。

　　中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心也定期舉辦孤獨癥家長培訓班和親子培訓班等。鄒小兵在廣州的學校、少年宮和社交媒體平臺開展公益講座。他的手機里存了500個孤獨癥患者及家長的微信，為其提供力所能及的幫助。

　　融合教育在深化

　　《“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》提出，推進融合教育，全面提高特殊教育質量。由于學前階段的融合教育在孤獨癥干預鏈條上有至關重要的作用，廣東正大力發展學前融合教育。

　　據廣東省教育研究院特殊教育教研員何非介紹，廣東省特殊教育“十四五”發展提升行動計劃正在征求意見階段，其中特別提到對殘疾兒童學前三年入園率的要求，并將在全省遴選一批隨班就讀示范園，并暢通幼小銜接的環境，把入學納入到督導評估中。

　　廣州市天河區2016年啟動了學前融合教育工作。據廣州市天河區學前教育指導中心副主任田美萍介紹，在區內3歲至6歲隨班就讀的殘疾兒童中，確診或疑似孤獨癥的孩子數量最多。該區面向幼兒園教師組織了孤獨癥兒童行為表現及支持策略的培訓，對區內的融合教育骨干教師進行了相關專題培訓。

　　在廣州“最美教師”評選中，每年都可以看到特殊教師的影子。在廣東省中小學青年教師教學能力大賽上，專門為特殊教師單列分組設置獎項。何非說，這幾年，特殊教育工作者感受到了更多職業榮光，也讓更多人愿意選擇這個職業，給包括孤獨癥在內的特殊孩子及家庭帶去希望。